Me duele tanto dejarlo en el quirófano: la lucha de una madre, con Merce.

Merce es amiga mía desde hace muchísimos años, casi familia. Trabaja en hostelería, así que grabamos en un restaurante de Almagro. Vive en Ciudad Real, pero es de un pueblo pequeño: «más rural, imposible». Hemos vivido juntas muchas cosas, y quería que contara la historia de Darío, «la luz de nuestros ojos».

«¿Tan mala madre soy por pensar que algo no va bien?»

Darío fue el primer hijo y el primer sobrino de toda la familia, una alegría enorme. Sus dos primeros años fueron normales. Empezó a andar muy pronto, a los diez meses, pero con las piernas arqueadas. Todos los médicos le decían que era normal y que se corregiría antes de los tres años. Pero Merce veía que iba a más. Recorrió muchísimas consultas, hasta dudar de sí misma: «¿Tan mala madre soy que estoy pensando que algo no es normal?».

Hasta que un traumatólogo en Madrid lo vio y le dijo que no, que aquello no era normal y había que investigar. Ese médico los guio hasta el Hospital La Paz, donde tratan a Darío en la unidad de displasias.

Pseudoacondroplasia: una proteína alterada

A partir de los dos años, Darío dejó de crecer. Hoy, con once años, mide unos 95 centímetros. Tiene pseudoacondroplasia, una enfermedad congénita que aparece de nuevo, sin antecedentes familiares: una alteración de una proteína que hace que los huesos largos no se osifiquen bien y afecta al cartílago de crecimiento y al articular. Eso provoca dolor, desgaste y deformaciones. No es degenerativa, pero conlleva muchas operaciones a lo largo de la vida. Y no es un problema de hormona del crecimiento: sus hormonas están perfectas.

Es tan rara, una entre medio millón, que hasta ponerle nombre fue como buscar una aguja en un pajar. Los genetistas les dijeron que había gente que moría sin saber qué tenía.

El duelo y la decisión

Primero te dicen que tu hijo tiene una enfermedad sin cura, y tienes que asumirlo. Merce lo vivió como un duelo. Pero con el apoyo de su familia lo pasaron pronto y tomaron una decisión: no iban a pasarse la vida lamentándose ni a hacer infeliz a su hijo. Iban a hacer todo lo posible para que fuera lo más feliz del mundo. Darío es, dice, el niño más risueño que te puedes encontrar.

Yo le pregunté por la pareja, porque muchas se rompen cuando llega un hijo con discapacidad. En su caso, se hicieron un equipo. Su marido es muy positivo y vive el día a día, sin pensar en el mes que viene.

Cuatro operaciones: romper los huesos para enderezarlos

En las operaciones le hacen osteotomías: le rompen los huesos y se los vuelven a unir para corregir un poco la deformación. Cuando las piernas se vuelven a torcer o la rótula roza con el fémur, toca otra vez. Son seis semanas con escayola desde los tobillos hasta las ingles. Al quitarla no hay musculatura: vuelta a la fisioterapia, a despegar las cicatrices y a aprender a andar de nuevo, con dolor. Y Darío siempre lo consigue antes de lo previsto.

Va al fisioterapeuta dos o tres veces por semana desde los dos años, como quien va a una extraescolar. Así, cuando llega una operación, la rehabilitación no se le hace tan cuesta arriba. Primero fue en el centro base; después tuvieron que buscarlo por su cuenta, en la sanidad privada.

Rehabilitación en pleno confinamiento

La operación más dura fue en enero de 2020: osteotomías de tibia, fémur y peroné en las dos piernas. Le quitaron la escayola una semana antes del confinamiento. Cuando Darío se quitó él solo los puntos, uno a uno, Merce se desmayó; las enfermeras la abanicaban a ella en vez de a él. Sus piernas eran dos palillos llenos de hematomas.

A la semana siguiente los confinaron. No podían ir al médico ni empezar la rehabilitación, así que se convirtieron en sus fisioterapeutas, con las indicaciones por teléfono de Fran, su fisio, y lo que encontraban en internet: mover las piernas, despegar las cicatrices, ejercicios. Antes de que terminara el confinamiento, Darío volvió a andar. Fue un logro enorme. Yo, que trabajo en tecnología, pensé enseguida: qué falta hace una aplicación que guíe a las familias en la rehabilitación.

Hasta que se duerma: acompañar al niño al quirófano

Hubo una operación especialmente dura: sus gemelas acababan de salir de neonatos, prematuras y con dos kilos, y a los pocos días operaron a Darío en Madrid. Él quería a su madre, pero ella estaba dando el pecho a las niñas.

Merce reivindicó algo que acabó cambiando. En la primera operación, con tres años, tuvo que despedirse de él en la puerta y verlo irse llorando. En la siguiente pidió entrar, y la dejaron: con bata, de la mano de su hijo, hasta el quirófano y hasta que le hizo efecto la anestesia. Darío no derramó ni una lágrima. Ella salió destrozada, pero él la vio fuerte hasta el final. Desde entonces, los padres pueden acompañar así a sus hijos.

Tú entras fuerte por él, y él te ve fuerte en todo momento. Hasta que se duerme, no te ve caer.

Amigos, hermanas y una boda de tres

Los amigos del colegio son fundamentales. Cuando Darío no podía salir de casa, todos se conectaban a la consola para jugar con él. Ahora se lo rifan para ir a la piscina. Le apasiona el fútbol, aunque no debería jugar porque los golpes le pasan factura, pero sus padres no le ponen límites: que lo intente y descubra los suyos. Tiene una voz preciosa y lee de maravilla; Merce le anima a ser locutor de radio.

Las gemelas llegaron porque Darío pedía hermanas. Merce se alegra: lo cuidan, se pelean muchísimo y están los tres al mismo nivel. Y yo estuve en su boda: se casaron en agosto, a Darío lo habían operado en junio y volvió a aprender a andar para llevar las arras. Fue una boda de tres. En la última operación, que se complicó, les dijeron que no hacía falta que fuera nadie, y aparecieron treinta personas entre amigos y familia.

La reivindicación: investigación y una guía para las familias

Merce pide más investigación en enfermedades raras. Darío iba a entrar en un estudio en Estados Unidos que se abandonó por falta de niños con su enfermedad. Y pide información y apoyo para las familias: han tenido que moverse solos por clínicas de Barcelona, Navarra o Valencia. En el centro base todo está descentralizado, y no existe una asociación de su enfermedad. Las de acondroplasia hablan de hormona del crecimiento, que no tiene nada que ver con lo de Darío. Además, por la burocracia entre comunidades, en Madrid solo pueden verle genética, endocrino y traumatología.

Merce es muy activa y llegará hasta el fin del mundo si hace falta. Pero piensa en las familias que no tienen recursos ni fuerzas para hacerlo, y que se tienen que conformar. Y el mensaje de su hijo es el mismo que el de tantas mujeres que han pasado por aquí: todo se puede. Si le dices a Darío que algo no puede hacerlo, lo hará el doble.

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