Años en salas de pediatría: me convertí en médica, con Marina Conejero.
Marina Conejero es de Baños de la Encina (Jaén), mide 1,25 metros, tiene osteogénesis imperfecta y estudia Medicina en la Universidad de Castilla-La Mancha. Creció en una planta de pediatría y desde los cuatro años sabe que quiere ser pediatra.
Volví a mis orígenes, a Ciudad Real, para grabar en un sitio muy distinto: una sala de simulación de la Facultad de Medicina de la Universidad de Castilla-La Mancha, con un muñeco de bebé y un monitor de constantes. El tema era los estudios universitarios, porque el porcentaje de personas con discapacidad con estudios superiores es muy bajo. Y en Medicina, todavía más.
Osteogénesis imperfecta: los «huesos de cristal»
Marina nació en Baños de la Encina, un pueblo de Jaén, y lleva seis años en Ciudad Real. Tiene osteogénesis imperfecta, lo que la gente conoce como la enfermedad de los «huesos de cristal», un nombre que no le gusta nada. Nació por parto natural, sin fracturas, y pasó unas semanas en la UCI por bajo peso. Pero a la semana, durante una exploración, le fracturaron el fémur. Lloraba y creían que era hambre: era el dolor.
Tiene uno de los grados más severos, pero se ha fracturado solo cinco o seis veces, y varias en el propio quirófano, para colocarle las varillas telescópicas que lleva dentro de los huesos. No hay cura, pero sí un tratamiento que mejora la calidad de vida. Y hace mucho deporte, porque un hueso protegido por músculo no es lo mismo.
Criarse en una planta de pediatría
Marina creció en la planta de pediatría del Hospital Universitario de Getafe. Viendo a los médicos que la trataban, desde los cuatro o cinco años decía que quería ser pediatra; hay vídeos suyos de pequeña diciéndolo. Siente que está en deuda con ellos y con las personas con enfermedades raras, muchas sin diagnóstico ni tratamiento.
Si unos padres llegan a una consulta y me ven a mí, no es lo mismo que si les atiende una persona que mide 1,60.
Porque ella no solo tiene su experiencia: tiene la de sus padres y la de toda su familia. Por eso quiere ayudar a los niños, pero también a las familias. Yo lo entiendo muy bien: cuando mis mellizos estuvieron en neonatos, las médicas y enfermeras me sostuvieron también a mí.
«Te están regalando las notas»
En el colegio, en el instituto y hasta en bachillerato tuvo que oír que le regalaban las notas por tener discapacidad, o que le ponían un diez porque querían que entrara en Medicina. A nivel académico no le afectaba, pero sí mentalmente. Sus padres hablaron con la dirección del colegio y, sobre todo, la sostuvieron: «Marina, nadie te está regalando nada».
En su pueblo no había bachillerato. Se levantaba a las siete, iba a otro pueblo, volvía a las cuatro y estudiaba hasta las once de la noche, con dolor de espalda y de huesos, sobre todo en invierno. Su único objetivo era entrar en Medicina, y nada la iba a frenar. Tenía claro su propósito desde niña, algo que a muchas personas, con o sin discapacidad, nos cuesta años encontrar.
Y fíjate: en el instituto le decían que le regalaban las notas y en la universidad le dicen que es un ejemplo a seguir. En una facultad como esta, se entra por décimas.
Unos padres que educaron en igualdad
Sus padres la trataron siempre igual que a su hermana, que no tiene discapacidad. Su madre la protegió «hasta donde pudo y cuando pudo», pero le dio libertad, porque conoce su madurez. Hoy, con 23 años, le sigue diciendo que tenga cuidado en la ducha, pero Marina se ha ido sola al extranjero y sus padres lo han aceptado.
¿Y las miradas? De adolescente le dolían más: no es una extraterrestre. Hoy lo tiene más asumido; a veces lo pasan peor sus amigos o sus primos pequeños, que le preguntan por qué la miran así. En el hospital, cuando un paciente se sorprende de que sea médica, lo entiende: no es lo habitual. Se lo explica lo mejor que puede, sobre todo a los niños.
Sin límites, pero con realismo
Le pregunté qué límite tiene. Ninguno, dice. Pero es realista: no podría ser cirujana ni traumatóloga, aunque le guste, porque no tiene la fuerza física y no sería calidad de vida. Saber hasta dónde puedes llegar no es cosa de la discapacidad, es tener una visión realista de tu vida. Yo tampoco podría ser locutora de radio, aunque aquí esté, sorda, haciendo un pódcast.
Sus adaptaciones han sido sencillas: en el instituto, una mesa con el borde acolchado para no golpearse y una silla de escritorio, que sigue usando en la universidad; en la carrera, algunas adaptaciones para las prácticas de disección y el ascensor. Si un camino no funciona, busca otro.
Un consejo para las familias: nada de burbujas
¿Qué les diría, como futura médica y como persona con discapacidad, a las madres de un niño con discapacidad? Que no lo metan en una burbuja. Sobreproteger es instintivo, pero es lo peor. Sus referentes han sido su familia, tres médicos a los que llama sus «superhéroes» y la asociación de osteogénesis imperfecta.
Yo le conté que, cuando llegué a esta misma universidad, el Servicio de Apoyo al Estudiante con Discapacidad estaba cerrado y pasé meses sin la adaptación que necesitaba. Dos compañeras que me veían mal se acercaron, les expliqué lo que me pasaba y fueron mi servicio de apoyo: me pasaban apuntes y me explicaban todo. Gracias a ellas tengo una carrera. La sociedad suma cuando entiende lo que te ocurre, pero no esperes que venga a llamar a tu puerta.
Una sonrisa y un abrazo
Para quien todavía no se atreve a abrir la puerta, Marina lo tiene claro: solo si tú crees, vas a poder. No puedes esperar a que te la abran. Yo nunca tuve a nadie que me dijera «vas por buen camino». Le pregunté qué señal necesitaría ella, y me dijo que una sonrisa y un abrazo, porque ella siempre sonríe: con sus pacientes, con sus amigos, en todas partes.
El que la sigue, la consigue.
Marina es de esos perfumes pequeños que dicen que son los mejores. Tener una discapacidad no condiciona tu inteligencia ni tus ganas de conseguir las cosas. Estoy convencida de que la veré muy lejos. Sigue adelante y cree en ti.