Viajar es un placer… a veces, con Laura Sánchez.

A Laura la conocí cuando Jesús Martín, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, pasó por el pódcast; ella forma parte de su equipo. Desde la primera vez que hablamos conectamos: es luchadora, cercana, tiene un gran sentido del humor y mucho que decir. Tiene una discapacidad que se ve, pero, como ella dice, hay muchas partes que no se ven.

«No somos valientes: es que no nos queda otra»

Empecé diciendo que era valiente y me paró en seco. Es otro estigma. Tener discapacidad no te convierte en campeona ni en una persona especialmente fuerte; también te derrumbas, como cualquiera. Tiras hacia adelante porque nadie lo va a hacer por ti. Eso sí, las personas con discapacidad tenemos que demostrar el doble o el triple para conseguir la mitad, y más si eres mujer. Y en el mundo rural, ni te cuento.

Qué es la artrogriposis múltiple congénita

La artrogriposis es una enfermedad neuromuscular rara: se nace con atrofias musculares y articulares que normalmente no progresan. Hay más de cuatrocientos tipos y puede afectar desde una falange hasta todo el cuerpo. A Laura le afecta a las cuatro extremidades y tiene escoliosis. No tiene cura; el tratamiento son terapias, rehabilitación, operaciones y ayudas ortoprotésicas. Y denuncia algo grave: la fisioterapia deja de cubrirla la sanidad pública cuando eres adulta, así que si no tienes dinero, te quedas en casa atrofiada.

A su madre no se lo detectaron en el embarazo, hace casi 34 años. A los tres días de nacer ya le pusieron escayolas. Para Laura, al haber nacido así, es lo normal: no echa de menos correr porque nunca lo ha hecho. Se maneja con la cabeza y con la boca, y escribe con la boca: los resúmenes del temario de su oposición, a mano, porque así se le quedaba mejor.

La soledad que no se cuenta

Laura no lo llama bullying, pero casi siempre se ha sentido excluida, apartada, «la rara», la carga. Cree que viene de que no hay una educación inclusiva real: si los niños crecieran con compañeros con discapacidad, lo normalizarían. Me confesó algo que nunca había oído: tiene conocidos a miles, pero amigos de verdad, dos. A la gente le cuesta profundizar en una amistad con alguien que depende más de los demás, por miedo a la responsabilidad. Y a veces alguien muy cercano desaparece sin explicación. Con los años, cuesta más abrirse.

Por eso fue tan importante encontrar la asociación de artrogriposis: descubrir que había más gente como ella, que entendía cómo se mueve. Y después, entrar en la Dirección General de Discapacidad. Antes de su primer día, sus compañeros ya le escribían: «el bar donde vamos no es accesible, a ver si buscamos otro». Eso no le había pasado nunca.

De ADE a la administración, escribiendo con la boca

Laura estudió Administración y Dirección de Empresas con especialidad en marketing, trabajó en la Plataforma del Tercer Sector y, al acercarse al mundo de la discapacidad, hizo un máster en discapacidad y otro en accesibilidad. Después preparó una oposición de unos noventa temas mientras trabajaba, con un objetivo claro desde el primer día: entrar en la Dirección General de Discapacidad. Sacó nota para elegir, y ahí está. Porque las cosas, dice, se cambian desde dentro.

Viajar en avión en silla de ruedas: la peor pesadilla

El Ministerio la envió a Nueva York en un viaje de trabajo. Yo pensé: «ni tan mal». Pero el avión, para una persona en silla de ruedas, puede ser la peor pesadilla:

• No puedes viajar en tu silla. Desde que reservas tienes que dar una ficha enorme con medidas, peso y batería.
• La silla se factura como una maleta más. En la mayoría de aeropuertos te la quitan en el mostrador y pasas a una silla manual del aeropuerto. El miedo a que se pierda o se rompa te acompaña todo el viaje.
• En teoría embarcas antes que nadie. En la práctica, la asistencia no siempre está formada ni hay personal suficiente: a Laura la subieron cuando el avión ya estaba lleno, en una silla estrecha sin brazos, golpeándose con todo.
• No te sientan en primera fila. Una azafata se lo dijo literalmente: en caso de evacuación, estorbas. Y te ponen en la ventanilla, para estorbar todavía menos.
• En un vuelo de ocho horas, no puedes ir al baño. Laura lo trabajó con su psicóloga: usar pañal a los 33 años no es lo ideal, pero la alternativa era quedarse en casa. Y eligió ir a Nueva York.

Al llegar, esperas a que salga todo el mundo. Después, el miedo a que la silla no aparezca o esté rota. Luego, encontrar un taxi adaptado, que en la mayoría de sitios ni siquiera se puede reservar. Y en el hotel, la habitación «adaptada» tenía bañera. Por suerte fue un error y les dieron otra. Cuando lo cuenta, entiendo por qué hay tanta gente en silla de ruedas que no viaja: no es miedo a volar.

Te están condicionando para que seas el último de la cola. Para todo.

La asistencia personal, un derecho

Laura insistió en viajar con Saray, su asistente personal, porque es una relación muy íntima y de confianza: no vale cualquiera. Tuvieron que pelearlo, porque el Ministerio cubría el alojamiento y la manutención del acompañante, pero no tenía previsto pagar el sueldo de la asistente en un viaje de trabajo. Me explicó por qué la asistencia personal tiene que ser una persona ajena a tu entorno: si es tu madre o tu pareja, se rompe el principio de vida independiente, porque no deja de ser tu madre y hará lo que ella crea. Y reivindicó que estas profesionales son imprescindibles y deberían estar mucho mejor reconocidas.

Amor, cruceros y aplicaciones de citas

Laura conoció a su marido por internet, en 2013. Lo bueno de las aplicaciones, dice, es que primero conocen a la persona y luego ven la discapacidad, y no al revés. Se lo dejó claro desde el principio: si quieres salir conmigo, me tendrás que ayudar a beber lo que tome. Mejor que, si alguien huye, huya al principio. Su marido no tiene discapacidad, y le molesta mucho que se dé por hecho que debería tenerla. Pensaba que nunca tendría pareja; todo fue llegando con naturalidad. Se fueron de luna de miel en crucero por los fiordos noruegos, y ahora preparan otro por el Mediterráneo: en un crucero, dice, llevas el hotel a cuestas.

La diversidad es la normalidad

Le pregunté qué cambiaría desde donde está. Lo primero, la mirada: que la gente no se aparte cuando una persona con discapacidad se sienta a su lado. Y un ruego a las familias: cuando un niño pregunte por la calle «¿qué le pasa?», no le digáis «calla». Explicádselo. Laura está encantada de contárselo. Al 99 % de las personas con discapacidad no nos molesta que nos pregunten; al contrario, sentimos que alguien se interesa por nosotras.

La diversidad es la normalidad.

Si queremos cambiar el mundo, hay que vivirlo en primera persona. Muchos de los planes de accesibilidad los diseña gente que no los necesita. Por eso las voces como la de Laura son imprescindibles: nada de marketing, inclusión real.

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