La soledad no para a nadie: por los derechos de ellas, con Jesús Martín.

Desde que me quedé sorda con 21 años, siempre he dicho que vivía en la «república independiente de mi vida»: no me sentía reflejada en lo que se hacía desde las instituciones. Por eso quise sentarme con quienes trabajan en ellas y, además, tienen discapacidad: Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad; Gema, funcionaria con esclerosis múltiple desde hace casi treinta años; y Laura Sánchez, funcionaria con artrogriposis. Este no es un espacio para buscar culpables ni para hacer propaganda, sino para entender dónde estamos y hacia dónde queremos ir.

La discapacidad es un hecho social

Para Jesús, la discapacidad nace cuando una sociedad se diseña solo para cuerpos y mentes «normativos» y se olvida de quienes no caminan, no ven, no oyen o no razonan dentro de ese patrón. Puso un ejemplo claro: el teléfono de emergencias 112. Es un servicio para salvar vidas, pensado solo para quien oye. Yo no puedo usarlo en igualdad de condiciones. Ahí nace la discriminación.

Por eso defiende que la discapacidad se entienda desde los derechos humanos: que nuestra voz esté en los espacios de decisión y que desaparezcan las tutelas y los paternalismos, muy presentes todavía en los pueblos. Si una persona con discapacidad quiere tener relaciones sexuales, su deseo tiene valor. Y quiere algo más: que las personas con discapacidad hablemos también de feminismo, de ecologismo o de política internacional, y salgamos de los guetos.

Soledades, en plural

A mí me venía a la cabeza todo el rato la palabra soledad. Cuando se habla de inclusión casi nunca se habla de soledad ni de salud mental. Laura añadió la peor de todas: la que sientes rodeada de gente, porque no te entienden ni te incluyen. Es la que menos se ve y la que más afecta a la salud mental.

Gema nos adelantó que estaba a punto de ir al Consejo de Ministros una estrategia en la que llevaban más de un año trabajando, no sobre la soledad, sino sobre las soledades, porque es algo muy subjetivo. Incluye un enfoque específico para las personas con cualquier tipo de discapacidad, con perspectiva de género e interseccionalidad, y medidas que priorizan las zonas rurales por su menor acceso a recursos, a través de comunidades autónomas y ayuntamientos. Jesús apuntó que hasta ahora se hablaba de soledad no deseada sin preguntarnos a nosotras.

Las leyes, puerta del cambio cultural

¿Cómo se cambia la mentalidad de una sociedad, empezando por las familias? Jesús lo tiene claro: primero, cambiando las normas. Las campañas y la formación ayudan, pero algo tan disruptivo como poner un facilitador para que una persona con discapacidad intelectual entienda a la jueza tiene que ser una obligación legal. Igual que con el feminismo, porque el sistema tiende a dejar fuera a quien no encaja en la norma.

Por eso se reformó el artículo 49 de la Constitución. Lo importante no es solo cambiar «disminuidos» por «personas con discapacidad», sino el cambio de paradigma: de la asistencia social a una visión que empodera. Esa reforma tendrá reflejo en las dos leyes que más nos afectan, la de discapacidad y la de dependencia, entonces en trámite parlamentario. La nueva ley de discapacidad incluirá, por primera vez, un artículo específico sobre mujeres y niñas con discapacidad.

Tenemos que tomar agencia propia. No podemos esperar a que vengan otros a solucionarnos la papeleta.

Le planteé lo que me dicen muchas mujeres: que todo esto les parece un escaparate y que en su vida diaria siguen solas. Jesús, que lleva 51 años con discapacidad, como sus hermanos, reconoce que ese trabajo es de «gota fina». Pero recuerda lo que ha conseguido el movimiento asociativo, con el CERMI a la cabeza: el derecho al voto, el fin de las esterilizaciones forzosas o la reforma del artículo 49. Pasar de no poder votar a poder hacerlo cambia la vida. Y no le gusta la palabra «sensibilización», que se queda en lo subjetivo: prefiere la toma de conciencia y una cultura de reclamar lo que es nuestro.

Información accesible: si no la entiendes, no ejerces el derecho

Gema insistió en la información: muchas veces existen recursos que la gente no conoce. La Administración central fija la normativa común, pero los servicios directos dependen de comunidades autónomas y ayuntamientos, y a veces no llegan al pueblo más lejano. Laura añadió que también hay que salir de la pasividad y tomar las riendas: saber adónde quieres llegar y buscar cómo.

Y Jesús, que esa información tiene que ser accesible. Desde el Real Patronato sobre Discapacidad hacen cursos online con la UNED y la Fundación ONCE para que las personas con discapacidad sepan qué es una discriminación y dónde acudir, y para que las mujeres reconozcan situaciones de abuso. También han adaptado a lectura fácil trámites como el del ingreso mínimo vital, que mucha gente no pedía porque no lo entendía. Eso beneficia también a quien tiene dificultades de lectoescritura.

Las políticas públicas tienen que concebirse desde el diseño universal. Si no las entiendes, no te apropias del derecho.

Dentro de la Administración: lo que cuesta ejercer un derecho

Laura contó su viaje a Nueva York a la Conferencia de los Estados Parte de la Convención de la ONU. Lo más difícil fue que la Administración aceptara pagar su asistencia personal: meses de informes, trámites y una interpretación restrictiva de la norma. Estuvo a punto de rendirse. Al final lo consiguieron y sentaron precedente. Llegar a la ONU y ver a gente de todo el mundo luchando por lo mismo, dice, fue abrumador.

Gema quiso poner la otra cara. Cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple ya era funcionaria, y el diagnóstico fue una palanca: aprobó tres oposiciones más. En pleno brote, sin poder coger un bolígrafo, pidió a la universidad hacer los exámenes de forma oral y se lo concedieron. La Administración suele estar abierta, dice, pero hay que pedirlo. Y ayuda mucho encontrar personas que entienden esas realidades.

Jesús explicó que durante años se ha puesto el foco en reservar plazas de empleo público, pero nadie se preocupaba de lo que pasa después. Por eso han creado por ley unidades de inclusión laboral para que las personas funcionarias con discapacidad trabajen en condiciones saludables. Y defiende que es legítimo que alguien no quiera comunicar su discapacidad: él mismo tardó en «salir del armario de la discapacidad».

Violencia contra las mujeres con discapacidad: salir del silencio

Terminamos con la violencia. Jesús habla de violencia machista y capacitista. Las violencias contra las mujeres y niñas con discapacidad nunca han estado en la agenda pública. Por eso han puesto en marcha el primer plan de acción para la protección y promoción de los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad, con 65 millones de euros, porque los hombres con discapacidad están en mejor situación que ellas.

La macroencuesta de violencia contra la mujer ya incluye variables de accesibilidad y una muestra de 85 municipios de 50 provincias, también rurales. Pero se quedaban fuera las mujeres que más expuestas están: las que viven en instituciones. Por eso están haciendo un estudio cualitativo para recoger sus testimonios con los apoyos que necesiten, incluso de quienes no tienen lenguaje oral. El renovado Pacto de Estado contra la Violencia de Género incluye un apartado para mujeres con discapacidad, y el 016 se está haciendo accesible. Porque el dinero en políticas sociales es poco, y hay que acertar.

Cerré con un mensaje para ellas, pero también para mí: no estamos solas. Después de diecisiete años sintiéndome muy sola, vi que dentro de las instituciones hay personas que escuchan y trabajan para acompañarnos. Y Jesús añadió algo que suscribo: hay que seguir creyendo en los servicios públicos, porque son los que nos igualan.

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