Ver doble me incapacitó, pero no me frenó, con Inma García.
Inma García, de Catarroja (Valencia), ve doble desde los dieciséis años. Lo escondió durante décadas, fue profesora hasta que le llegó la incapacidad permanente y hoy, con su proyecto Double, enseña al mundo cómo ve para que nadie tenga que esconderse como ella.
Inma me escribió por Instagram y enseguida conectamos. Vino sola desde Valencia a Madrid, por primera vez, gracias al servicio de asistencia de Adif. Su familia quería acompañarla, pero ella dijo que no: había asistencia. Aquí solemos reivindicar lo que falla, así que esta vez toca un aplauso, porque lo que tenemos que pretender las mujeres con discapacidad es seguir siendo autónomas.
Inma es de Catarroja, en l'Horta Sud, uno de los pueblos más golpeados por la DANA. Y vino a hablar de algo que yo no conocía: una discapacidad que consiste en ver doble.
Síndrome de Stickler: cuando lo que falla es el «pegamento» del cuerpo
Inma tenía miopía y, con dieciséis años, sufrió dos desprendimientos de retina, uno en cada ojo. Después de las operaciones empezó a ver doble. «Veo mal y doble», resume. No tiene ceguera legal ni total. Hace relativamente poco supo la causa: el síndrome de Stickler, una enfermedad rara que afecta al colágeno, el pegamento del cuerpo, que tenemos en ojos, oídos y articulaciones. En su caso la parte más dura se la han llevado los ojos, y ahora empieza a tener problemas de oído.
Su visión no se va apagando: se va distorsionando. Tiene distrofias de retina, líquido en la mácula y las huellas de muchas intervenciones. Según se mueva ese líquido, un día ve las caras peor que la semana anterior. El día antes de grabar no distinguía las caras en la tele. Una oftalmóloga del hospital La Fe se lo dijo claro: la visión doble es muy incapacitante.
Esconder una discapacidad invisible durante treinta años
A los dieciséis le dijeron que había tenido suerte porque no se había quedado ciega, que su cerebro se acostumbraría a las dos imágenes. Se lo creyó. Tiene 51 años: entonces no había internet ni referentes. Y ella soñaba con la comunicación, pero no veía ninguna periodista con gafas gorditas. Así que hizo lo que tantas: esconder lo que le dolía.
Estudió Filología Inglesa, porque le apasionaban los idiomas; ella misma bromea con la paradoja. Leía con la visión doble hasta que las letras se juntaban y le estallaba la cabeza; entonces paraba, descansaba y seguía. Pasó un curso en Estados Unidos. En todas sus fotos no digitales sale guiñando un ojo, porque con un ojo cerrado la visión doble desaparece. Allí conoció a una chica joven con audífonos que iba a clase con total naturalidad, y algo se le removió por dentro. Pero todavía no estaba preparada para «salir del armario de la discapacidad».
Nunca pidió el certificado de discapacidad. Ni para la matrícula de la universidad ni para las oposiciones, aunque su oftalmóloga se lo decía. Lo veía como algo negativo que le cerraría puertas. Hoy le pide perdón a su madre: la universidad le habría salido más barata. Y yo le conté que todavía hoy me escribe gente que no sabe que su enfermedad puede reconocerse como discapacidad. Hay muchísima desinformación.
Incapacidad permanente: un título para el que no se había preparado
Inma fue profesora en una escuela de adultos, dando secundaria a chavales a partir de diecisiete años. Se casó, tuvo dos hijos, y los problemas de retina y de mácula fueron a más. Tras su última operación les dijo a sus alumnos que volvía en un mes, y no volvió.
En las revisiones del tribunal médico lloraba porque quería seguir trabajando. El inspector se lo recordó: «aquí tengo anotado que lloraste porque querías trabajar; no es normal». Ella solo pedía que la dejaran probar con todo lo que le estaban haciendo. Al poco tiempo llegó la carta certificada: incapacidad para su profesión. «Un título para el que no me había preparado», dice.
A mí me tocó de cerca. Tengo 39 años y también me pregunto si incapacitarme o seguir trabajando. Seguro que muchas mujeres se ven igual: jóvenes, con ganas de trabajar y con unas circunstancias que les dicen que no pueden seguir por ese camino.
Double: el despertar
Después vino un duelo de unos cinco años, acompañado por profesionales. Inma reivindica la salud mental para las personas con discapacidad, y más para las mujeres, que cargan también con la presión estética. Su última psicóloga le dijo algo que entonces no entendió: «si has llegado hasta aquí con tu condición, vas a encontrar el camino». Años después le escribió para enseñarle el proyecto. La psicóloga se llamaba, precisamente, Esperanza.
Todo empezó con un relato breve para un certamen literario del Día de la Mujer en su pueblo, sobre una chica que se quedaba ciega. Quedó tercera. La entrega de premios fue en un museo pegado a la escuela de adultos donde había dado clase. Una asociación de mujeres la invitó a contar su historia, y un primo la ayudó a recrear en imágenes cómo ve. Cuando las enseñó, avisando de que igual se mareaban, la reacción fue tal que una amiga psicóloga y fotógrafa le propuso una exposición. Así nacieron veintiséis imágenes de su día a día viendo doble: el proyecto Double.
Quiero ser para otras la mujer que a mí me habría gustado encontrarme a los dieciséis años: que me cogiera la mano y me dijera «tranquila, vas a poder».
Para ella, Double es soltar lo que había negado. Y lo cuenta con una sonrisa, lo que a veces hace que la gente no la crea. Yo le hablé de Robin Williams: quien ha pasado por el infierno suele ser más empático, porque no quiere que nadie más pase por ahí.
No estar sola: referentes que cruzan fronteras
En todos sus años de revisiones le decían que había más gente que veía como ella, pero nunca conoció a nadie. Lo encontró buscando en inglés: un ingeniero holandés con visión doble que, gracias a la terapia visual, mejoró mucho y que tradujo al neerlandés el libro de la neurocientífica Susan Barry sobre la visión estereoscópica, la visión en 3D que no tienen quienes ven doble. Hasta le pidió una imagen de Double para la portada. Hablar con él le hizo sentir que no estaba tan sola, y pensar que ella también podía ayudar a alguien.
Hoy tiene referentes, como Helen Keller, la primera persona sordociega que se graduó en la universidad. Y le dije que ella también lo es: no hace falta ser un referente enorme, basta con serlo para quien tienes cerca.
El mensaje: pedir ayuda y sacarlo fuera
Cuando va a los colegios, Inma repite lo mismo, y no solo para quien tiene una discapacidad:
Lo que se esconde y duele siempre se hace más grande.
Su mensaje es buscar ayuda y sacar lo que tienes dentro. A ella le costó mucho tiempo, valor y esfuerzo admitir que lo que le pasaba no era normal y que, si las cosas no se podían hacer como se hacen normalmente, había que buscar otra forma. Cerró un ciclo y abrió otro. Este episodio fue el comienzo de muchas cosas juntas.