De negro a color: mi hijo es autista, con Beatriz Trapote.

La primera vez que llamé a Beatriz me temblaba la voz. Verla después fue recibir un golpe de calor humano. Es madrileña adoptada por Jerez, periodista, mamá gracias a la reproducción asistida y madre de un niño autista. Ha abierto muchos frentes en su vida, y en todos lucha con la misma pregunta: ¿por qué no vamos a ayudar, si la gente lo necesita?

La empatía como forma de vida

Le pregunté de dónde le viene ser tan luchadora. De su madre, me dijo, y de un valor por encima de todos: la empatía, ponerse siempre en el lugar del otro en una sociedad cada vez más egoísta. Por la calle la paran para darle las gracias: mujeres que se animaron con la reproducción asistida gracias a sus entrevistas, familias que se atrevieron a contar que su hijo es autista. Ella siente que está dando lo que a ella le habría gustado recibir.

También recibe críticas: la acusan de aprovecharse de la discapacidad de su hijo. No intenta gustar a todo el mundo. Lo hace porque cree que la gente lo necesita, y le pesan más las gracias que las críticas.

El duelo del diagnóstico: hay que permitírselo

Beatriz habla sin miedo de la palabra duelo, aunque también se la han criticado. No es solo el dolor por la muerte de alguien: es que se rompieron las expectativas de su maternidad. Esperaba una maternidad «neurotípica». Su hijo no está enfermo; tiene una condición diferente y una forma especial de ver la vida.

Necesitas tu duelo, necesitas tu tiempo. Muchos matrimonios se rompen por esa falta de aceptación.

Primero llega la negación; luego, la calma, cuando encajan las piezas del puzle; después, la aceptación. Y ahora ella está en otra fase: orgullo, fuerza y lucha. Se lo dice a su hijo: «debes sentirte orgulloso». Eso sí, sin romantizar el autismo: hay grados, hay comorbilidades muy duras y familias que lo están pasando muy mal. Y advierte de algo: no se trata de «leve» o «severo». Hay personas con autismo de grado 1 con una frustración enorme, porque son muy conscientes de su diferencia y del rechazo.

Señales de alerta del autismo: cómo lo detectó

Como madre lo intuía, pero no quería verlo. Había rabietas interminables, golpes contra el coche a la salida de la guardería, le costó mucho hablar y controlar los esfínteres. Y siempre te dices que cada niño tiene su tiempo. En el colegio veían ecolalias, estereotipias, aleteo, vueltas sobre sí mismo y que no respondía a su nombre. En casa, su zona de confort, no lo hacía. Todo coincidió además con la pandemia, que afectó al desarrollo de muchos niños.

Estuvo a punto de cambiarle de colegio porque pensaba que se equivocaban. Fue su pediatra, que además es amiga, quien le dijo: «llévalo a que lo estudien, no pierdes nada». Lo llevó con pocas ganas, casi para que le dieran la razón. Tras un año y medio de pruebas llegó el diagnóstico: su hijo tiene un autismo funcional, habla y mantiene la mirada, un autismo «disfrazado». Recibió la noticia sola, porque su marido estaba fuera, y lo primero que le vino a la cabeza fue el autismo de las películas.

Por qué pedir el diagnóstico en la sanidad pública

Beatriz insiste en esto, y es importante:

• El colegio no diagnostica. Puede detectar signos de alerta, pero ningún profesor ni educador infantil debería hablar de autismo sin un diagnóstico.
• Ve a salud mental de la sanidad pública. Ni una asociación ni una clínica privada pueden dar un diagnóstico oficial. Ella se gastó dinero en un estudio privado que concluyó que su hijo solo tenía celos de sus hermanos.
• El diagnóstico oficial abre derechos: el grado de discapacidad, las ayudas, la gratuidad farmacéutica y las adaptaciones curriculares en el colegio.
• Antes que Google, escucha. A profesionales y, sobre todo, a familias que ya han pasado por lo mismo.

Autonomía, retos y nada de burbujas

«Eres autista, pero eso no significa ser vago», le dice a su hijo. Le pone retos. En El Rocío, con toda la gente y el ruido, entraron juntos en la ermita, con sus auriculares siempre a mano, y él salió emocionado: «Mamá, estoy superorgulloso porque lo he conseguido». Las personas autistas necesitan anticipación, porque un cambio de planes les rompe los esquemas. Por eso hay que preparar cada salida, pero no dejar de hacerla.

Y los hermanos ayudan muchísimo. En el tren hacia Madrid, cinco horas con tres niños, le pidió a uno de ellos que le dejara los auriculares a su hermano porque estaba desregulado. No es consentirle: es dar a cada uno lo que necesita. Su lema es protegerle en la distancia: «que no te toque nadie, pero tienes que ir solo por el camino; yo te espero aquí». No lo quiere en casa con una paga viendo la tele. Lucha para que el día de mañana tenga trabajo, amigos, pareja y, si quiere, familia.

Lo más importante de mayor es ser feliz y ser buena persona.

El colegio: adaptaciones que llegan tarde

Un niño autista puede estar en un colegio ordinario si hay educación personalizada. La terapeuta de la Asociación Asperger Jerez-Cádiz fue a explicar a profesores y alumnos, por ejemplo, que el chirrido de una tiza puede desregularle por completo. Hacen falta exámenes con frases sencillas, preguntas separadas, lectura fácil. Pero Beatriz denuncia que en Andalucía un niño tiene que acumular dos años de desfase curricular para tener una adaptación significativa: dos años suspendiendo y frustrándose. Y a los profesores les pide que no evalúen a su hijo comparándolo con otros veinticinco alumnos, sino por cómo ha evolucionado él.

Ha oído frases durísimas en tutorías y ha salido llorando del colegio, hasta que se hizo fuerte. Hoy los terapeutas le dicen: «se nota que es un autismo trabajado». Lo que se haga en la infancia es lo que tendrán mañana.

Niños Mágicos: una red de familias en el colegio

Como se sintió sola, creó en el colegio de su hijo un grupo de familias que ya reúne a más de cuarenta: Niños Mágicos. Hay niños autistas, una niña con síndrome de Down, niños con dislexia, con todo tipo de discapacidad visible e invisible. Acogen a quien recibe un diagnóstico en infantil, comparten información sobre becas, ayudas o actividades sin ruido, y las familias de secundaria dan esperanza a las de los pequeños. Una madre le dijo que le había ayudado más que el psicólogo, porque le había hablado de madre a madre.

Yo me vi reflejada. Yo también he vivido muy sola mi discapacidad, y por eso intento construir comunidad desde «El no silencio de Elena». Beatriz se fue con una idea que comparto: la discapacidad no tiene barreras. Abre caminos, da luz y crea empatía. Y a las familias que acaban de recibir el diagnóstico les dijo: que no os dé miedo ni vergüenza. Vivid y disfrutad del autismo, porque tiene mucho que enseñarnos.

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