Ingeniería con ella: estudiar siempre fue nuestra solución, con Ángela Díaz.
Ángela Díaz y yo somos de Almagro. Nos conocíamos de niñas, la vida nos separó y la discapacidad nos volvió a juntar. Ella tiene una enfermedad rara, usa silla de ruedas desde los 14 años, respira con una traqueotomía y es ingeniera agrícola. Lo que no tiene es un trabajo.
Grabamos en mi lugar especial, el Parador de Almagro, y le doy las gracias a su director, Miguel, por cedernos el espacio. Me acuerdo de Ángela de niña, por las calles del pueblo, primero caminando con su madre y luego en bici. Hoy tiene 35 años, yo 39. En ese cuerpo pequeñito guarda un poder inmenso y una inteligencia admirable. Es una mujer bandera.
Una enfermedad rara que tienen unas 44 personas en España
Ángela nació sin ningún problema. Entre los dos y los tres años empezó a hacer movimientos raros con las manos, pero su abuela los hacía también y pensaron que la imitaba. Cuando las piernas empezaron a torcerse, supieron que algo pasaba. Al principio la diagnosticaron mal, confundiendo su enfermedad con una dislexia. La pista llegó cuando nació su hermana pequeña, once años después, y a los dos años empezó a hacer lo mismo con las manos: era algo genético. Recuerda que un médico enseñó a sus padres la foto de un libro de enfermedades y les preguntó si les recordaba a su hija. Era como si se la hubieran hecho a ella.
Tiene una enfermedad rara que en España tienen unas 44 personas. Su hermana pequeña también la tiene.
Una operación en Estados Unidos a los 14 años
Por la enfermedad tenía inestabilidad en las cervicales. Le dijeron que había dos opciones: operarse o no, y en ambos casos podía no pasar nada o quedarse tetrapléjica. La operaron en Estados Unidos. El cirujano salió diciendo que todo había ido bien, pero no era así: durante la intervención hubo un estrechamiento en la médula y, cuando se dieron cuenta, llegaron tarde. Al despertar, las piernas no se movían. Ella no lo recuerda: estuvo días intubada y sedada.
A los ocho días, por el riesgo de infección, le hicieron una traqueotomía que iba a ser temporal. Pero el tubo había dado de sí las paredes de la tráquea, que se cerrarían sin él. Hoy la lleva siempre, no para respirar, sino para mantener abierta la tráquea. Por eso hablar le supone un esfuerzo enorme, y a veces cuesta oírla. Ella lo dice claro: la silla la limita, pero su mayor limitación es la voz. Por eso le agradezco tanto que se subiera al pódcast.
Profesores en casa para no repetir curso
Se fue a operar para dos semanas y estuvo dos meses. Se había llevado los libros de Lengua y Biología, pero al principio no podía ni sujetar un lápiz y tuvo que reaprender con un adaptador. Aun así, tenía una idea fija: no quería repetir curso. Los estudios, dice, siempre se los ha tomado muy en serio.
Su padre fue al instituto Antonio Calvín de Almagro, y consiguieron un programa de atención educativa domiciliaria: tres profesores iban a su casa cada día, coordinados con el instituto, para que siguiera el curso. Eso fue hace unos veinte años, y me parece un programazo que hay que visibilizar. Ángela lo resume así: si quieres seguir adelante, el centro tiene que apoyarte.
Su madre, en el pasillo del instituto
Cuando volvió a clase no se sentía segura, porque si le pasaba algo no la oían. Así que su madre fue con ella. En cuarto de la ESO había asistente, pero ella necesitaba a su madre, que sabía lo que pensaba antes de que lo dijera. En bachillerato quiso pedir el asistente y se encontró con un muro: como no es educación obligatoria, no tenía derecho. Su madre pasó los dos años de bachillerato esperando en el pasillo, por si la necesitaba. Y Ángela salía del aula para no molestar a sus compañeros.
Ingeniería Agrícola: de la selectividad a la UCLM
Sacó un 7,56 en selectividad. Pensaba estudiar Ingeniería Química, pero en unas jornadas de puertas abiertas vio cómo se hacía vino y se enamoró de la Ingeniería Agrícola: en esta zona hay muchísima industria agroalimentaria, y le pareció una buena oportunidad.
En la universidad, en Ciudad Real, tampoco había asistente, y su madre no tenía carné de conducir y cuidaba de su hermana. Así que contrataron a una persona que la llevaba y la acompañaba. En el Servicio de Apoyo al Estudiante con Discapacidad de la UCLM le adaptaron, por ejemplo, la altura de la mesa. Yo había pasado por ese mismo servicio cuatro años antes, abriendo camino, y me emocionó saber que a ella le sirvió. Sus compañeros le pasaban los apuntes porque se cansaba al escribir, y la mayoría de los profesores fueron muy humanos.
No fue fácil. Con el cambio al plan Bolonia tenía clases de mañana y de tarde, y como no podía quedarse en una residencia, iba y volvía cada día a Almagro, a veces hasta las diez de la noche. Un verano, un catarro se complicó y sufrió una parada respiratoria por la mucosidad acumulada en los pulmones. Estuvo en el hospital del 7 de agosto al 15 de septiembre y, además, perdió audición durante un tiempo. Terminó el proyecto de fin de carrera en enero de 2016.
Yo tenía claro que esto iba a afectar a mi vida, pero iba a hacer todo lo que estuviera en mi mano para que me afectara lo menos posible.
Y ahora, ¿dónde están las oportunidades?
Con el título bajo el brazo fue a un centro de empleo. Le dijeron que tenía muy buena formación, pero que con su situación no iba a trabajar. Así, sin más. Esto me indigna. Igual que las aplicaciones de citas permiten conocer primero a la persona y luego la discapacidad, en el trabajo debería pasar lo mismo. La gente se imagina todo lo que una persona en silla de ruedas no puede hacer, sin pararse a hablar con ella.
Ángela es inteligente, tiene ganas de comerse el mundo y no se queja: se adapta a todo para no ser una carga. Sigue formándose, también en inteligencia artificial. Y lo que pide es sencillo: un trabajo en remoto. Estoy convencida de que teletrabajando sería más productiva que muchas personas sin discapacidad. Y las bodegas que están invirtiendo en inteligencia artificial necesitan perfiles que sepan de tecnología y de vino. La empresa que no la contrate no se está adaptando al siglo XXI.
Desde aquí hago un llamamiento: ojalá alguna empresa le dé a Ángela la oportunidad digna que merece. Porque lo vale, porque lo necesita y porque sé que va a dar el dos mil por cien.