Los títeres me devolvieron la sonrisa: tener hipoacusia no se entiende, con Alba Bonet.

Las casualidades no existen. Alba llegó a mi vida en una feria del libro, en un momento en el que yo ni siquiera era consciente de lo que me pasaba, y ella, con aquellas gafas tan llamativas, me vio. Escucharla fue como si alguien contara también mi historia. Por primera vez me sentí profundamente identificada.

La otosclerosis, «como la paella de los domingos»

A los catorce años, al coger el teléfono de casa, Alba notó que por el oído derecho oía menos que por el izquierdo. Se lo dijo a su madre, que le contestó: «Aquí pasa lo que nos pasa a todos». En su familia, la otosclerosis bilateral es hereditaria: la tienen su madre, su tía y la tuvo su abuelo. «Como la paella de los domingos, una tradición. En vez de un piso en Torrevieja, me dejaron eso», bromea. El otorrino confirmó que tenía hipoacusia y que avanzaría más rápido que en su madre.

¿Qué hizo? Taparlo. Creyó que lo aceptaba, pero en realidad lo ocultaba. Siguió viviendo a tope, como si sus oídos funcionaran bien.

Actuar sin oír bien

A los catorce entró en el grupo de teatro del instituto y supo que aquello era su vida. Estudió Arte Dramático en Madrid. Le pregunté cómo lo hacía, porque en el teatro hay que escuchar al compañero para entrar en el momento justo. Si el compañero estaba cerca, le leía los labios; si estaba lejos, tenía que intuir cuándo terminaba su frase. Y luego escuchaba al público, esa cuarta pared: un silencio cortante o cargado le decía si lo había hecho bien. Acababa las funciones agotada. Tiraba de todos los sentidos a la vez.

A los 22 años montó su propia empresa de espectáculos: escribía sus guiones, hacía sus títeres, organizaba eventos cada vez más grandes y llegó a tener diez personas contratadas. Mujer, con discapacidad y emprendedora. En diecisiete años con discapacidad, no he conocido a nadie como ella. Hoy sabe que tanto esfuerzo era también una forma de no aceptar la sordera: subir el volumen para silenciar lo que no quería ver.

Oír el mar y, un año después, el ictus

Un año antes del ictus la operaron: le quitaron el estribo, uno de los huesecillos del oído, y le pusieron un implante de titanio. Pasó un mes en la cama con vértigos horribles, oliendo su perfume con los ojos cerrados para calmarse. Cuando por fin se levantó y volvió a casa, que está frente al mar, oyó el mar después de muchísimos años. Lloró como nunca. Fueron unos meses de felicidad: había vuelto a nacer.

Y entonces llegó el ictus. No lo identificó: no le afectó a ningún brazo ni a ninguna pierna, solo al nervio auditivo. Lo sintió como si alguien le tapara los oídos por detrás. Pensó que era su otosclerosis. Pasó horas en la sala de espera de urgencias, aterrada, viendo a la gente mover la boca sin oír nada. Perdió de golpe el 80 % de la audición que le quedaba. Con cortisona recuperó un poco, y con audífonos puede hablar conmigo. Nunca le supieron decir la causa, pero ella está convencida de que fue el estrés de años de mucha carga y responsabilidad.

Pensaba que se había solucionado todo y llegó algo peor. ¿Cómo no me voy a levantar cada día pensando que hay que tirar para adelante?

Alba habla de dos fases. Antes del ictus, la discapacidad era un reto contra el que luchaba sin aceptarla. El ictus fue el golpe de realidad, un frenazo que le dijo «para, mírate, escúchate». Y después llegó la aceptación, que convirtió el freno en impulso. Hoy le da las gracias a ese ictus.

«No somos tontas»

Me tocó muy dentro lo que contó de su madre. Le decía que no contara que era sorda porque la considerarían «sorda y tonta», y que escondiera los audífonos. Por eso, dice Alba, la discapacidad auditiva es tan invisible: la hemos invisibilizado nosotras mismas por miedo. Su madre, con sesenta y pico años, sigue encerrada en casa.

Que estamos aquí, que no somos tontas. Es que no escuchamos, pero somos muy inteligentes.

Y también me dio rabia que a veces le quitemos importancia. Cuando alguien dice «si hablas bien, no pareces sorda», no ve el trabajo que hay detrás las veinticuatro horas: leer labios, interpretar gestos, sentirte culpable cuando alguien se cansa de repetirte las cosas. Las dos lo vivimos igual.

Entre el sonido y el silencio

Alba lo definió muy bien: somos «las de en medio», entre el sonido y el silencio, entre las personas oyentes y las sordas. No se identifica del todo con las personas sordas de nacimiento que tienen la lengua de signos como lengua materna, ni con las oyentes. Estamos en tierra de nadie. Yo, con mi implante coclear, tampoco encajo en ningún lado. Y defiendo la tecnología: si la cóclea lo permite, un implante puede cambiarle la vida a un niño.

El silencio tiene muchos matices. Hay gente a la que le da pánico y otra que lo usa para crear. Cuando te viene impuesto, dice Alba, hay que aceptarlo, cada una a su ritmo. A ella le ha ayudado a crecer y a crear.

Contarlo para que nadie se esconda

En la pandemia se dio cuenta de que había superado el ictus, pero no lo estaba contando. Pensó que tenía que haber más mujeres jóvenes como ella. Empezó a escribir, publicó un manual de autoayuda sobre hipoacusia y amor propio, creó el pódcast «Lo que el silencio escucha», con los personajes de circo que siempre la han acompañado, y organiza eventos para explicar cómo tratar a las personas con hipoacusia. Al principio iban oyentes, que después traían a personas con hipoacusia de su entorno. Estábamos debajo de las piedras.

En redes habla para sordos y para oyentes a la vez: un día una hamburguesa, otro el ictus. Si podemos convivir en una cuenta de Instagram, ¿cómo no vamos a poder convivir en la vida real? Porque detrás de una discapacidad auditiva hay vida.

Mowgli y los niños que veían con las manos

Le pregunté qué le diría a una chica que está perdiendo audición, y me contó una historia. Hacía «El libro de la selva» para un grupo de niños ciegos, en una época en que se agobiaba porque en escena ya no oía al público. Al terminar, les dejaron tocar los títeres. Al acariciar a Mowgli decían: «Qué guapo es, qué piel más suave, es moreno, tiene coloretes». Parecía que lo estaban viendo.

Pensé: si ellos tiran para adelante sin ver, yo puedo tirar para adelante sin oír. Busca la forma, porque la vas a tener.

Nos despedimos con un reto: volver a juntarnos para hablar de emprendimiento y discapacidad. Porque nuestra «locura» ha sido el motor para seguir adelante.

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